ENDOMETRIOSI: UN TERMINE POCO CONOSCIUTO, MA MOLTO PERICOLOSO
Probabilmente e sfortunatamente molti che leggeranno il seguente articolo non sanno il significato di questo termine. L’endometriosi è una malattia.
Una malattia molto grave che colpisce le donne, soprattutto le giovani ed ha conseguenze che compromettono la qualità della vita.
Si stima che in Italia ne siano affette 3 milioni di donne, 14 milioni in Europa, 140 milioni in tutto il mondo ed è in continuo aumento.
Si calcola che in media la diagnosi arriva dopo ben nove anni che una donna è affetta da endometriosi.
Per evitare di cadere nelle solite informazioni scientifiche e di difficile comprensione, ho chiesto aiuto ad un esperto del settore, il ginecologo Dott. Orsini che ha in cura donne affette da endometriosi.
Dott. Orsini, innanzitutto grazie per la gentile collaborazione.
Direi di iniziare dalla domanda più ovvia: cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia caratterizzata dalla formazione di aree di endometrio al di fuori dell’utero, generalmente a livello dell’ovaio e del peritoneo periuterino, ma non sono rare localizzazioni anche in altri distretti come le vie urinarie, l’intestino, i polmoni o addirittura il diaframma e l’ombelico. Poichè l’endometrio è il tessuto che, sanguinando mensilmente, determina la mestruazione, la sua presenza in zone del corpo non comunicanti con l’esterno determinerà un continuo accumulo di sangue, che può produrre da un lato la formazione di cisti emorragiche (le c.d. cisti cioccolato), dall’altro fenomeni di retrazione cicatriziale che causano aderenze ed alterano i rapporti e la posizione degli organi coinvolti.
Quando è stata “scoperta” questa malattia? E perché solo ora si sente parlare di endometriosi e soprattutto perché se ne parla così poco?
Sembra che casi di endometriosi siano stati descritti già nell’ 800, ma l’importanza di questa malattia ha iniziato ad essere compresa nel corso del 900, con il diffondersi della chirurgia ginecologica, che ha permesso di osservare che in molte pazienti, operate per vari problemi della sfera genitale, erano presenti lesioni endometriosiche. La reale dimensione e l’incidenza del problema sono però divenute chiare solo nel corso degli ultimi 30 anni, con la diffusione di due tecniche particolari: l’ecografia, che ha permesso di accertare in maniera non invasiva la presenza dei segni dell’ endometriosi, e la laparoscopia, con la quale si può confermare questa diagnosi e trattare chirurgicamente la maggior parte delle pazienti. Non è quindi vero che solo ora si parla di endometriosi e che se ne parla poco: il fatto è che spesso se ne parla più indirettamente attraverso i sintomi, in particolare il dolore pelvico e la riduzione della fertilità, che attraverso un riferimento diretto alla malattia stessa.
Quali sono i sintomi dell’endometriosi? E come può una donna capire che i suoi “disagi” non sono dovuti a cisti o problemi simili?
Come ho appena detto i sintomi principali dell’endometriosi sono rappresentati dal dolore e dalla riduzione della fertilità. Il primo è variabile in rapporto all’estensione, alla durata e alla rapidità di evoluzione della malattia e può presentarsi sotto forma di dismenorrea, cioè di mestruazione molto dolorosa, di dispareunia, termine che indica il dolore nei rapporti, fino a quadri di dolori pelvici cronici. La compromissione della fertilità può esprimersi come maggiore difficoltà al concepimento, in genere nelle forme più lievi, fino alla sterilità assoluta, nelle forme più gravi. Accanto a questi esistono poi casi assolutamente asintomatici ed altri caratterizzati da sintomi meno tipici, come il dolore alla defecazione e/o alla minzione, il dolore intestinale, la perdita di sangue con le feci o le urine ed altri ancora, più o meno variamente associati. Per tali ragioni a volte può essere molto difficile capire di essere di fronte a questa malattia e spesso anzi la donna, prima di giungere all’osservazione del ginecologo, si rivolge a medici di altre specializzazioni. Il segno che può fare sospettare l’endometriosi è la ripetitività della sintomatologia e la sua correlazione con il ciclo mestruale: i sintomi in genere compaiono durante o subito dopo il ciclo e tendono ad aggravarsi progressivamente nel tempo.
Quali sono le cause del nascere di questa malattia e cosa una donna può fare per prevenirla o almeno scovarla in tempo?
Esistono varie teorie per cercare di spiegare la genesi dell’endometriosi. Si sa che, praticamente in tutte le donne, alcune cellule endometriali possono passare, durante la mestruazione, dalla cavità uterina a quella peritoneale. Il problema è capire perché nella maggior parte vengano eliminate ed in alcune possano invece attecchire e sviluppare focolai di endometriosi. Sono state invocati fattori genetici, in base all’osservazione che la malattia è molto più frequente tra i parenti di 1° grado, fattori immunologici, responsabili di una minore attività delle cellule deputate all’eliminazione delle cellule endometriali ectopiche, situazioni di stress o problemi psicosomatici, che forse a loro volta potrebbero agire attraverso il sistema immunitario, alterazioni endocrine e disfunzioni ovulatorie, che però, più che la causa, sono probabilmente una conseguenza dell’endometriosi. Purtroppo non esistono reali misure di prevenzione: alcuni suggeriscono un certo effetto protettivo dell’attività fisica e di uno stile di vita regolare; l’uso degli anticoncezionali estroprogestinici, che peraltro vengono anche utilizzati nella terapia dell’endometriosi, sembra ridurne l’incidenza. Probabilmente l’unica vera forma di relativo controllo è la diagnosi precoce, in base a visite periodiche e all’attenzione alla comparsa dei segni premonitori prima menzionati.
Ho letto che l’endometriosi ha conseguenze devastanti per una donna. Quali sono precisamente?
Purtroppo in una certa percentuale di casi l’endometriosi, soprattutto se trattata in uno stadio già avanzato, può recidivare e costringere a subire interventi chirurgici ripetuti e demolitori sull’apparato genitale, con necessità di asportare una o entrambe le ovaia e talora anche l’utero. Nelle forme di endometriosi avanzate possono poi purtroppo instaurarsi estesi fenomeni fibroaderenziali, in grado di alterare il transito intestinale fino a fenomeni occlusivi, o anche ostruire le vie urinarie, portando, se non riconosciuti in tempo, a quadri di insufficienza renale. Particolarmente temibili sono gli interessamenti del setto rettovaginale, che possono causare, oltre ad una sintomatologia dolorosa molto importante, anche gravi alterazioni dell’alvo e rendere necessari interventi talora demolitivi sull’intestino.
Una domanda probabilmente stupida: di endometriosi si muore?
Fortunatamente no. O per lo meno non direttamente. E’ evidente che, se si instaura una grave compromissione renale, polmonare, intestinale o di altri distretti, allora bisognerà fare i conti con questo problema. Ma a questo punto non si tratterebbe più di una endometriosi ma delle sue complicanze estreme.
Una volta scoperto di essere affetta da endometriosi cosa deve / può fare una donna? Le chiedo sia da un punto di vista puramente clinico ma soprattutto psicologico.
Avere l’endometriosi non vuole dire automaticamente essere destinati ad un futuro di dolore, sterilità ed interventi chirurgici. In molti casi, soprattutto se la malattia viene scoperta ad uno stadio iniziale e non mostra una particolare evolutività, ci si può limitare a semplici controlli o a trattamenti farmacologici. Anche allorché si deve ricorrere alla chirurgia, se si riesce ad asportare del tutto i focolai endometriosici e le aree di fibrosi, si può sperare di superare la malattia. Una cosa che io consiglio a tutte le donne affette da endometriosi è quella di pianificare attentamente il proprio futuro riproduttivo, nel senso che se prevedono di avere dei figli dovrebbero cercare di concepirli nel più breve tempo possibile dopo la diagnosi o dopo l’ eventuale intervento chirurgico. Questo per due ragioni fondamentali: la prima è che la malattia, evolvendo, può ridurre nel tempo la capacità riproduttiva; la seconda, che la gravidanza arresta in genere e spesso fa anche regredire gli impianti endometriosici. Sotto il profilo psicologico scoprire di avere l’endometriosi e soprattutto doversi confrontare con i sintomi, le incertezze riproduttive, i trattamenti farmacologici e chirurgici, le recidive, rappresentano un grave carico, non solo per la donna affetta da tale malattia, ma spesso anche per i suoi familiari. Purtroppo questo aspetto è il più delle volte trascurato non solo dal medico ma molte volte anche dalla paziente stessa, mentre sarebbe invece importante cercare di reagire, acquisendo una chiara consapevolezza del problema, non lasciandosi andare ad atteggiamenti negativi e rinunciatari, ma al contrario ponendosi obiettivi e prospettive. In caso di necessità, non bisogna trascurare anche di ricorrere al supporto dello psicologo.
Ci sono centri specializzati nella cura dell’endometriosi? O almeno che abbiano conoscenze abbastanza avanzate per poterla curare al meglio?
In Italia vi sono diversi ottimi centri specializzati nella terapia dell’endometriosi. Anzi direi che alcuni dei massimi esperti a livello internazionale su questa malattia operano proprio nel nostro paese. Solo per citarne alcuni a Verona vi sono due centri molto qualificati, presso la Clinica Ostrica e Ginecologica diretta dal Prof. Fedele e presso l’Ospedale di Negrar nella Divisione del Dott. Minelli. Alla Clinica Mangiagalli di Milano vi è il centro del Dott. Vercellini; a Bologna si occupa di endometriosi il Dott. Seracchioli e a Roma presso l’Ospedale Fatebenefratelli il Dott. Zupi.
Qual è il legame tra endometriosi e sterilità? Si ha la sicurezza al 100% che una donna affetta da tale malattia non possa avere figli? Nemmeno con le nuove tecniche di fecondazione?
L’endometriosi è forse la causa femminile più comune di sterilità, sia direttamente per le alterazioni strutturali che può determinare sugli organi riproduttivi, che attraverso meccanismi immunologici ed ormonali ed anche indirettamente, per le conseguenze dei trattamenti chirurgici ma anche farmacologici che può richiedere. Ciò non vuol però dire che una donna ammalata non abbia nessuna possibilità di avere figli. Come già detto, nei casi lievi la fertilità non è praticamente compromessa ed anche nei casi avanzati un buon trattamento chirurgico ed eventualmente farmacologico possono ripristinare la capacità riproduttiva. Per non parlare poi delle tecniche di procreazione medicalmente assistita che, in casi selezionati, hanno alte percentuali di successo.
Su diversi documenti ho letto che l’endometriosi è in aumento. Potrebbe essere dovuto al fatto che solo da poco tempo si riconosce tale malattia? Magari moltissime donne anche in passato hanno sofferto di questo problema e non lo sapevano..
In parte il motivo può essere legato alla attuale maggiore conoscenza del problema e alla disponibilità di tecniche di diagnosi come l’ecografia e la laparoscopia, un tempo non esistenti. Però vi è anche un sicuro aumento nell’incidenza della malattia dovuto principalmente a situazioni che aumentano o prolungano nel tempo l’effetto dell’attività degli ormoni estrogeni sull’apparato genitale. Ad esempio l’anticipazione dell’età del menarca e il ritardo nell’età della menopausa, la tendenza a non avere figli o a ritardare l’età della prima gravidanza e ridurre il numero dei figli (come ho già detto la gravidanza ha un certo effetto protettivo verso l’endometriosi) e forse anche l’utilizzo di farmaci induttori dell’ovulazione.
Leggendo diverse testimonianze, salta subito all’occhio che moltissimi suoi colleghi (sia italiani che stranieri) non riconoscono ancora i sintomi di questa malattia e quindi le donne che ne sono affette non vengono subito curate. Secondo Lei qual è il motivo e soprattutto cosa si può fare perché ciò non accada?
Abbiamo visto come i sintomi dell’endometriosi siano spesso tardivi e subdoli oppure simulino disturbi extragenitali. Altre volte possono essere compatibili con condizioni molto comuni: ad esempio la dismenorrea e le irregolarità del ciclo sono disturbi frequenti, ma solo in una percentuale minore dei casi sono dovuti all’endometriosi. Bisogna fare attenzione alle caratteristiche di questi sintomi, alla loro ingravescenza, eseguire un attento esame obiettivo ginecologico e al minimo dubbio ricorrere all’ecografia transvaginale.
Cosa sta facendo lo Stato Italiano per aiutare la ricerca di cure per l’endometriosi e per la divulgazioni di informazioni?
Non molto. Comunque l’anno scorso è stata avanzato al Senato una proposta per considerare l’endometriosi una malattia sociale, ma non mi risulta che la cosa abbia finora prodotto grandi risvolti pratici.
Segnalo i siti internet delle principali associazioni create da donne che hanno scoperto di essere affette da endometriosi e sono riuscite a conviverci:
www.apeonlus.info
www.endometriosi.it
www.endoassoc.it
Trascrivo, inoltre, parte di un toccante articolo scritto da una delle associazioni sopraccitate:
“E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute?
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stanche di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!”
Ringrazio di cuore il Dott. Orsini e la scrittrice Veronica Trampolini per la gentile, precisa e tempestiva collaborazione.
Invito tutte le donne a insospettirsi se il proprio corpo trasmette segnali particolari e a fare tutti i controlli possibili.
Abbraccio tutte le donne affette da questa malattia e invito tutte coloro che non hanno ancora trovato il coraggio per convivere con l’endometriosi a contattare i siti sopra indicati. Troverete donne splendide..
Laura
P.S.: ho deliberatamente ripetuto svariate volte il termine “endometriosi” in questo articolo. Magari è più facile che chi lo legge, possa ricordarsi di questa malattia.
P.P.S.: è un termine così poco conosciuto che il programma “word” mi segnala “endrometriosi” come errore…
categoria: cibo alimentazione e salute
